Der er ingen kur mod Charcot-Marie-Tooth sygdom (CMT), men terapier er tilgængelige for at hjælpe med at reducere dine symptomer og gøre det muligt for dig at leve så uafhængigt som muligt.
Da CMT bliver værre over tid, skal du vurderes regelmæssigt for at kontrollere, om der er ændringer i din tilstand.
Hvor ofte du vurderes, afhænger af typen af CMT, du har, og sværhedsgraden af dine symptomer.
Dit behandlingsprogram kan involvere et antal sundhedspersonale, der arbejder sammen i et tværfagligt team (MDT).
En læge vil normalt koordinere dit behandlingsprogram og sørger for, at alle aspekter af din tilstand overvåges nøje og behandles, hvis det er nødvendigt.
Fysioterapi
Fysioterapi er en af de vigtigste terapier til forbedring af symptomerne på CMT og reducering af risikoen for muskelsammentrækninger, hvor muskler forkorter og mister deres normale bevægelsesområde.
Fysioterapi bruger fysiske metoder, såsom massage og manipulation, til at fremme helbredelse og velvære.
Det involverer normalt øvelser med lav effekt som f.eks. Stretching, svømning og moderat vægttræning.
Der mangler medicinsk forskning af god kvalitet til fordelene ved motion for mennesker med CMT, men det er muligt, at nogle typer motion er gavnlige.
For eksempel:
- styrkelse af øvelser, der fokuserer på at forbedre muskelstyrken, såsom at løfte vægte, kan hjælpe med at forbedre den samlede styrke og reducere fodfald
- aerob træning, såsom at gå eller svømme, hvilket hæver din puls og får dig til at trække vejret hårdere, kan forbedre din kondition og din evne til at fungere dagligt
- kropsholdning og balanceøvelser, såsom yoga , kan også være gavnlige
Enhver øvelse skal planlægges omhyggeligt som en del af et personlig træningsprogram.
Et vist niveau af træning kan være sikkert, men du risikerer at gøre dine symptomer værre, hvis du ikke følger de rette instruktioner eller overbelaster dig selv.
Tal med din læge eller fysioterapeut om at arrangere et passende træningsprogram, der giver dig mulighed for at tempoere dig selv.
Ergoterapi
Ergoterapi indebærer at identificere problemområder i din hverdag, såsom at klæde dig ud og derefter udarbejde praktiske løsninger.
Ergoterapi vil være nyttig, hvis muskelsvaghed i dine arme og hænder gør det vanskeligt for dig at udføre daglige opgaver, såsom påklædning eller skrivning.
En ergoterapeut lærer dig, hvordan du bruger adaptive hjælpemidler til at kompensere for dine vanskeligheder, såsom tøj med lås i stedet for knapper og magnetiske rør, der giver dig mulighed for at samle genstande op.
Ortoser og gåhjælpemidler
Ortoser er enheder, der bæres inde i dine sko eller på dine ben for at forbedre styrken og funktionaliteten af dine lemmer eller for at korrigere din gang (den måde du går).
Der er flere forskellige typer ortoser, herunder:
- indlægssåler i dine sko
- skræddersyede sko, der understøtter dine ankler
- ankel eller ben seler
- tommelfingerskinner, der kan forbedre din hånds styrke
Det er usædvanligt, at en person med CMT helt mister evnen til at gå.
Men det kan være svært at bevæge sig rundt, så det kan hjælpe at bruge en kørestol ved at give dig en chance for at hvile.
At tage sig af dig selv
Ud over den behandling, du modtager, er der nogle generelle forholdsregler, du kan tage for at undgå yderligere problemer.
Disse kan omfatte:
- forsøger at opretholde en sund vægt – at være overvægtig kan gøre det vanskeligere at bevæge sig rundt og lægge mere belastning på din krop
- passe godt på dine fødder – sørg for at kontrollere og rengøre dine fødder regelmæssigt, da der er risiko for skade og infektion, hvis du har nedsat fornemmelse i dine fødder
- undgår at drikke for meget alkohol – dette har mange sundhedsmæssige risici, som kan være værre, hvis du har CMT
- undgå koffein (findes i te, kaffe, cola og energidrikke) og nikotin (findes i tobak), hvis du har rysten (ryster) – de kan gøre dette værre
- undgå medicin, der kan forårsage nerveskader – Charcot-Marie-Tooth UK har en liste over medicin, der skal undgås eller bruges med forsigtighed, hvis du har CMT
Spørg din MDT, hvis de har specifikke livsstilsråd til dig, da risici kan variere fra person til person.
Bekæmpelse af smerte
Der er 2 typer smerter forbundet med CMT:
- led- og muskelsmerter – forårsaget af de belastninger, som CMT lægger på din krop
- neuropatisk smerte – forårsaget af skader på dine nerver (dette er mindre almindeligt)
Ledsmerter og muskelsmerter kan normalt kontrolleres ved at tage ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID’er) , såsom ibuprofen .
Neuropatisk smerte kan behandles med tricykliske antidepressiva (TCA’er) eller en antikonvulsiv medicin (et lægemiddel, der ofte bruges til at forhindre anfald).
Disse medikamenter var ikke oprindeligt designet til at være smertestillende, men der er tegn på, at de er effektive til behandling af langsigtede nervesmerter hos nogle mennesker.
Kirurgi
Hvis CMT forårsager betydelige deformiteter, kan det være nødvendigt med operation for at rette dem.
Her er nogle af de typer operationer, der kan udføres.
Osteotomi
En osteotomi er en kirurgisk procedure, der bruges til at korrigere alvorlig planhed i fødderne.
Der foretages et snit (snit) i din fod, og kirurgen fjerner eller placerer knoglerne i din fod for at korrigere dens form.
Efter operationen skal din fod (eller fødder) holdes i gips i flere uger, indtil knoglerne er helet.
Arthrodese
Arthrodese indebærer at smelte de 3 hovedled på bagsiden af dine fødder for at styrke dine fødder, korrigere deres form og lindre smerter.
Det kan bruges til at korrigere flade fødder og hældeformiteter og lindre ledsmerter.
Efter operationen placeres din fod (eller fødder) i gips, og du kan ikke lægge nogen vægt på dem i 6 uger.
I løbet af denne tid skal du bruge krykker eller en kørestol.
Når du først har lagt vægt på dine fødder, skal du bære støbningen i yderligere 6 uger (12 uger i alt).
Men det kan tage op til ti måneder for dig at komme helt ud af operationen.
Plantar fascia frigivelse
Plantar fascia release er en kirurgisk procedure, der bruges til at lindre vedvarende hælsmerter forårsaget af betændte sener. Sener er de fibrøse ledninger, der forbinder knogler til muskler.
Under proceduren fjernes en del af senen, og den resterende sen placeres igen og får lov til at heles.
Bagefter skal du bære en rollebesætning i 3 uger og vil ikke være i stand til at lægge nogen vægt på dine fødder i løbet af denne tid.
Spinal kirurgi
Selvom unormal krumning i rygsøjlen (skoliose) ofte kan behandles ved hjælp af en rygbøjle, kan det være nødvendigt med korrigerende operationer.
Forskning i behandlinger
Der er lovende forskning, der kan give nye måder at behandle mennesker med CMT på.
Denne forskning inkluderer:
- ved hjælp af stamceller (celler i et tidligt udviklingsstadium) til at reparere nerveskader
- ved hjælp af hormoner (stærke kemikalier) og genterapi for at bremse tilstandens progression
Forskning, der har undersøgt, om ascorbinsyre (C-vitamin) kan hjælpe mennesker med CMT, er for nylig blevet udført, men der blev ikke fundet nogen tegn på en fordel.
Tal med dit plejeteam, hvis du er interesseret i at deltage i et klinisk forsøg .
Du kan også læse mere om forskning, der i øjeblikket udføres i CMT på Charcot-Marie-Tooth UK websted.
At leve med CMT
At leve med CMT kan være udfordrende. Tilstanden kan have indflydelse på mange aspekter af dit liv.
Disse inkluderer:
- køre og komme rundt
- beskæftigelse og økonomi
- helligdage og fritidsaktiviteter
- din følelsesmæssige sundhed
Charcot-Marie-Tooth UK kan yde hjælp og support.
Deres hjælpelinje er 0300 323 6316 (hverdage 9 til 14), eller du kan e-maile enquiries@cmt.org.uk .