Thalassæmi – At leve med

Der er en række ting, du kan gøre for at hjælpe dig med at blive så sund som muligt, hvis du har thalassæmi.

Sund livsstil

For at hjælpe med at reducere dine chancer for at udvikle nogle af de problemer, der er forbundet med thalassæmi , er det en god ide at:

  • har en sund, afbalanceret diæt – du har normalt ikke brug for en særlig diæt, selvom du nogle gange kan rådes til at tage kosttilskud som folsyre, calcium eller D-vitamin
  • træne regelmæssigt – regelmæssig træning , især vægtbærende og aerob træning, kan hjælpe med at styrke knogler og reducere risikoen for knogleskørhed
  • undgå at ryge og drikke for store mængder alkohol – dette kan hjælpe med at holde dine knogler og hjerte sunde
  • prøv at undgå infektion – vask dine hænder med sæbe og vand regelmæssigt, undgå tæt kontakt med syge mennesker, når det er muligt, og sørg for, at alle dine vaccinationer er opdaterede

Sørg for at tage din medicin som anbefalet og deltage i alle dine kontrolbesøg.

Graviditet og prævention

Kvinder med thalassæmi major eller andre alvorlige typer kan have en sund graviditet, men det er en god ide at først tale med dit plejeteam om råd, fordi:

  • det kan være nyttigt at finde ud af, om din partner er bærer af thalassæmi og diskutere virkningerne af dette med en genetisk rådgiver
  • nogle mennesker med thalassæmi har brug for fertilitetsbehandling for at hjælpe dem med at blive gravid
  • under graviditeten er der en øget risiko for problemer, såsom hjerteproblemer hos moderen og vækstproblemer hos barnet
  • du har muligvis brug for ekstra overvågning og ændringer i din behandling under graviditeten

Hvis du ikke planlægger en graviditet, skal du bruge en pålidelig form for prævention .

Forholdsregler, før du opereres

Det er vigtigt at fortælle dit sundhedsteam, hvis du på et hvilket som helst tidspunkt har brug for en operation under generel bedøvelse .

Du bør også fortælle din kirurg, at du har thalassæmi.

Dette skyldes, at generel anæstesi kan forårsage problemer såsom en øget risiko for blodpropper for mennesker med thalassæmi.

Du har muligvis brug for tæt overvågning under operationen og en blodtransfusion før eller bagefter for at reducere risikoen for komplikationer.

Hvornår skal man få lægehjælp

Det er vigtigt at sikre, at du ved, hvornår du skal få lægehjælp, og hvor du skal hen, da thalassæmi kan forårsage en række alvorlige problemer, der kan vises pludselig.

Symptomer at passe på inkluderer:

Kontakt straks din læge eller dit sundhedsteam, hvis du udvikler et af disse symptomer.

Hvis dette ikke er muligt, skal du gå til din nærmeste A & E-afdeling .

Hvis du ikke er godt nok til selv at rejse til hospitalet, skal du ringe 112 for at få en ambulance.

Sørg for, at det medicinske personale, der passer dig, er opmærksom på, at du har thalassæmi.