Det er i øjeblikket ikke muligt at helbrede spinal muskelatrofi (SMA), men forskning er i gang for at finde nye behandlinger.
Behandling og support er tilgængelig for at håndtere symptomerne og hjælpe mennesker med tilstanden med den bedst mulige livskvalitet.
Et team af forskellige sundhedspersonale vil være involveret i din eller dit barns pleje. De hjælper med at komme med en plejeplan, der beskriver den støtte og behandlinger, du muligvis har brug for.
Fodring og diæt hjælp
Det er vigtigt for mennesker med SMA, især børn, at få de rigtige næringsstoffer. Dette vil hjælpe med sund vækst og udvikling.
En diætist kan give råd om fodring og diæt.
Hvis du eller dit barn har svært ved at fodre eller sluge, kan det undertiden være nødvendigt med et fodringsrør.
Flere typer rør kan anvendes, såsom et rør, der er fastgjort direkte til maven gennem mavehuden (gastrostomirør) eller et rør, der føres gennem næsen og ned i halsen (nasogastrisk rør).
Åndedrætshjælp
Der er flere behandlinger for vejrtrækningsproblemer, der kan påvirke mennesker med SMA.
Disse inkluderer:
- åndedrætsøvelser for at styrke åndedrætsmusklerne og gøre hosten lettere
- en sugemaskine, der hjælper med at rense halsen, hvis det er nødvendigt – dette indebærer at føre et tyndt plastrør til bagsiden af halsen for at suge noget slim væk
- i mere alvorlige tilfælde en speciel maskine, der tilfører luft gennem en maske eller et rør
Du kan blive rådet til at have vaccinationer mod influenza og lungebetændelse for at reducere din risiko for at blive alvorligt syg af disse infektioner.
Hjælpemidler
Hvis du eller dit barn har problemer med at bevæge sig, kan en ergoterapeut eller fysioterapeut give råd og støtte.
For eksempel kan de rådgive dig om ting som:
- mobilitetsudstyr – inklusive gående rammer og kørestole
- understøtninger til arme eller ben (skinner eller seler)
- skoindsatser, der gør det lettere at gå (ortotik)
Find ud af mere om at få det rigtige plejeudstyr .
Spinal Muscular Atrophy UK velgørenhed har også flere råd om det daglige liv med SMA
Øvelser og strækninger
Øvelser og strækninger kan hjælpe med at opretholde styrken og stoppe leddene bliver stive.
En fysioterapeut kan foreslå nogle øvelser, du kan prøve.
Mængden af motion, du eller dit barn kan gøre, afhænger af din tilstand, men det er bedst at prøve at forblive så aktiv som muligt.
Behandlinger for rygproblemer
Nogle børn med SMA udvikler en usædvanligt buet rygsøjle (skoliose) .
Behandlinger for dette inkluderer:
- en specielt lavet rygbøjle til at støtte ryggen og tilskynde rygsøjlen til at vokse korrekt
- rygmarvskirurgi – hvor rygsøjlen rettes ud ved hjælp af metalkroge og stænger, før den smeltes på plads med stykker knogler
Læs mere om behandling af skoliose hos børn .
Forskning i nye behandlinger
Der udføres forskning i mulige nye behandlinger for SMA.
Du kan spørge dit medicinske team om igangværende kliniske forsøg med nye behandlinger. Du kan også kontrollere databasen over kliniske forsøg for SMA for at se, hvilken forskning der sker i øjeblikket.
Tidligere undersøgelser har antydet, at en ny medicin kaldet nusinersen (Spinraza) kan hjælpe nogle mennesker med SMA.
Det blev for nylig godkendt i USA og af Det Europæiske Lægemiddelagentur, men vil blive vurderet af National Institute for Health and Care Excellence (NICE), før det kan gøres rutinemæssigt tilgængeligt i England.
For mere information, se:
- Spinal Muscular Atrophy UK: nusinersen