Hvis dit barn er diagnosticeret med spina bifida, henvises de til et specialteam, der vil være involveret i deres pleje.
En plejeplan kan udarbejdes for at imødekomme dit barns behov og eventuelle problemer, de har. Når dit barn bliver ældre, bliver plejeplanen revurderet for at tage hensyn til ændringer i deres behov og situation.
Der er flere forskellige behandlinger for de forskellige problemer, spina bifida kan forårsage. Disse er beskrevet nedenfor.
Indledende operation for at reparere rygsøjlen
Hos babyer med spina bifida kan nerver og membraner skubbe ud af en åbning i rygsøjlen og danne en pose. Dette skader nerverne og kan føre til alvorlige infektioner, så din baby vil normalt opereres for at reparere rygsøjlen inden for 48 timer efter fødslen.
Under operationen vil kirurgen sætte rygmarven og ethvert udsat væv eller nerver tilbage på det rigtige sted. Gabet i rygsøjlen lukkes derefter, og hullet forsegles med muskler og hud.
Selvom dette vil reparere defekten, kan det desværre ikke vende nogen nerveskader.
Behandling af hydrocephalus
Kirurgi er normalt nødvendigt, hvis dit barn har hydrocephalus (overskydende væske i hjernen). Kirurgen vil implantere et tyndt rør kaldet en shunt for at dræne overskydende væske til en anden del af kroppen, normalt maven.
I de fleste tilfælde forbliver shunten på plads resten af barnets liv. Yderligere operation kan være nødvendig, hvis:
- shunten bliver blokeret eller inficeret
- barnet vokser ud af shunten og har brug for en større
Læs om behandling af hydrocephalus og komplikationer af hydrocephalus .
Fysioterapi
Fysioterapi er en vigtig måde at hjælpe nogen med spina bifida til at blive så uafhængige som muligt. Hovedformålet er at hjælpe med bevægelse, forhindre deformitet og stoppe benmusklerne yderligere svækket.
Dette kan omfatte daglige øvelser for at opretholde styrken i benmusklerne samt iført specielle skinner til støtte for benene.
Ergoterapi
Ergoterapi kan hjælpe folk med at finde måder at udføre hverdagens aktiviteter og blive mere uafhængige.
En ergoterapeut kan hjælpe med at udarbejde praktiske løsninger på problemområder som f.eks. Klædning. De kan for eksempel tilvejebringe udstyr, såsom gelændere, for at gøre aktiviteten lettere.
Mobilitetshjælpemidler
Folk, der overhovedet ikke er i stand til at bruge benene, har normalt brug for en kørestol. Elektriske rullestole er tilgængelige, men brug af en manuel kørestol kan hjælpe med at opretholde god overkropsstyrke.
Benbøjler, skinner og andre gåhjælpemidler kan bruges af mennesker, der har svage benmuskler.
Læs mere om behandling af lammelse og valg af mobilitetsudstyr, kørestole og scootere .
Behandling af knogle- og ledproblemer
Yderligere korrigerende kirurgi kan være nødvendig, hvis der er problemer med knogleudvikling, såsom hofteforskydning eller klumpfod (en deformation af fod og ankel). Denne type operation er kendt som ortopædkirurgi.
Behandling af blæreproblemer
Mange mennesker med spina bifida har problemer med at kontrollere deres blære.
Behandlinger for blæreproblemer inkluderer:
- antibiotika – der er undertiden behov for livslang antibiotika for at forhindre nyre- og urininfektioner
- medicin – som hjælper med at slappe af blæren, så den kan gemme mere urin
- urinkateterisering – et intermitterende urinkateter er normalt nødvendigt for at dræne urin fra blæren flere gange om dagen for at hjælpe med at forhindre infektion
- blæreoperation – kan involvere forstørrelse af blæren, så den kan holde mere urin, eller forbinde tillægget til blæren og lave en åbning i maven, så et kateter lettere kan bruges
Læs mere om urininkontinens .
Behandling af tarmproblemer
Tarmproblemer, især forstoppelse , er ofte et problem for mennesker med spina bifida.
Behandlinger for tarmproblemer inkluderer:
- afføringsmidler – en type medicin, der hjælper med at tømme tarmene
- suppositorier og klyster – lægemidler i bunden for at hjælpe med at stimulere tarmene og lindre forstoppelse
- analvanding – når du bruger specielt udstyr, pumper du vand gennem et rør ned i bunden for at rense tarmene; dette kan gøres derhjemme, når du er blevet trænet i at bruge udstyret
- antegrade continence enema (ACE) – en operation til at skabe en kanal mellem tarmen og en lille åbning (stomi) på maveoverfladen; dette betyder, at væsker kan ledes gennem åbningen i maven for at skylle afføring ud af bunden
- kolostomi – operation for at aflede den ene ende af tyktarmen gennem en åbning i maven; en pose placeres over åbningen for at samle afføring; en kolostomi kan anbefales, hvis andre behandlinger ikke virker
Læs mere om tarminkontinens .
Support i skolen
De fleste børn med spina bifida har et normalt niveau af intelligens og er ofte i stand til at gå på en almindelig skole.
De kan dog have brug for support til at hjælpe med eventuelle indlæringsvanskeligheder, de har, samt fysiske problemer, såsom inkontinens.
Hvis du mener, at dit barn muligvis har brug for ekstra støtte i skolen eller børnehaven, skal du tale med deres lærer eller specialkoordinatoren (SENCO).
Læs mere om særlige uddannelsesbehov (SEN) .