Seglcelle sygdom – At leve med

Der er en række ting, du kan gøre, og de forholdsregler, du kan tage for at forblive så sund som muligt, hvis du har seglcellesygdom.

Håndtering af seglcelle smerter

Du kan reducere risikoen for smertefulde episoder (seglcellekriser) ved at undgå ting, der kan udløse dem.

Forsøge at:

• drik rigeligt med væsker, især i varmt vejr – dehydrering øger risikoen for en seglcellekrise
• undgå ekstreme temperaturer – du skal klæde dig passende til vejret og undgå pludselige temperaturændringer, såsom svømning i koldt vand
• være forsigtig i store højder – iltmangel i store højder kan udløse en krise (rejse med fly bør ikke være et problem, fordi flyene er under tryk for at opretholde et konstant iltniveau)
• undgå meget anstrengende motion – mennesker med seglcelleanæmi bør være aktive, men intense aktiviteter, der får dig til at blive alvorligt udåndede, undgås bedst
• undgå alkohol og rygning – alkohol kan få dig til at blive dehydreret, og rygning kan udløse en alvorlig lungesygdom kaldet akut brystsyndrom
• slappe af – stress kan udløse en seglcellekrise, så det kan hjælpe med at lære afslapningsteknikker, såsom åndedrætsøvelser

Dit sundhedsteam kan give dig flere råd om, hvordan du undgår udløsere.

Det er også en god ide at være forberedt på behandling af smertefulde episoder derhjemme. Hold en klar forsyning af smertestillende midler ( paracetamol eller ibuprofen ), og overvej at købe nogle opvarmede puder for at berolige smerten.

Find ud af mere om behandlinger for seglcelleanæmi

Undgå infektioner

Du får normalt antibiotika og rådes til at have vaccinationer for at forhindre de mest alvorlige infektioner, men der er også ting, du kan gøre for at reducere din risiko.

For eksempel skal du sørge for at følge gode fødevarehygiejniske foranstaltninger for at forhindre madforgiftning .

• vaske hænderne med sæbe og vand regelmæssigt – især efter at have været på toilettet og inden madhåndtering
• kog mad grundigt – sørg især for, at genopvarmet mad, kød og de fleste typer skaldyr er dampende varme i midten, før du spiser dem
• opbevar mad korrekt – sørg for, at kølet mad opbevares i køleskabet, og kogte madrester, som du agter at genopvarme senere, ikke bliver udeladt længe

Sørg for at tale med din læge eller dit sundhedsteam, hvis du planlægger at rejse ombord, da det kan betyde, at du har brug for ekstra medicin eller vaccinationer.

For eksempel, hvis du rejser til et område, hvor der findes malaria, er det vigtigt at tage medicin mod malaria .

Du skal muligvis også tage ekstra fødevarer og vandforholdsregler i udlandet .

Graviditet og prævention

Kvinder med seglcellesygdom kan have en sund graviditet, men det er en god ide at tale med dit sundhedsteam for rådgivning først.

Det kan være nyttigt at finde ud af, om din partner er bærer af seglceller og diskutere konsekvenserne af dette med en rådgiver.

Nogle seglcellelægemidler, såsom hydroxycarbamid, kan skade et ufødt barn. Du skal muligvis stoppe med at tage dem, før du prøver at blive gravid.

Der er en øget risiko for problemer, såsom anæmi, seglcelle smerter, abort og præeklampsi under graviditet.

Og du har muligvis brug for ekstra overvågning og behandling under graviditeten for at forhindre problemer.

Hvis du ikke planlægger en graviditet, skal du bruge en pålidelig form for prævention .

Kirurgiske forholdsregler, hvis du har seglcelleanæmi

Det er vigtigt at fortælle dit sundhedsteam, hvis du på et hvilket som helst tidspunkt har brug for en operation under generel bedøvelse . Fortæl din kirurg, at du har seglcelleanæmi.

Dette skyldes, at generel anæstesi kan forårsage problemer for mennesker med seglcelleanæmi, herunder en øget risiko for at opleve en seglcellekrise.

Du har muligvis brug for nøje overvågning under operationen for at sikre, at du får nok væsker og ilt og holdes varm.

Nogle gange kan det være nødvendigt med blodtransfusion på forhånd for at reducere risikoen for komplikationer.

Hvornår skal man få lægehjælp

Sørg for, at du ved, hvornår du skal få lægehjælp, og hvor du skal hen, da seglcelleanæmi kan forårsage en række alvorlige problemer, der pludselig kan opstå.

Problemer at passe på inkluderer:

• en høj temperatur over 38 ° C (eller enhver øget temperatur hos et barn)
• svær smerte, der ikke reagerer på behandling derhjemme
• svær opkastning eller diarré
• svær hovedpine , svimmelhed eller stiv nakke
• åndedrætsbesvær
• meget bleg hud eller læber
• pludselig hævelse i maven
• en smertefuld erektion (priapisme), der varer mere end 2 timer
• forvirring , døsighed eller sløret tale
• krampeanfald
• svaghed på 1 eller begge sider af kroppen
• ændringer i synet eller pludseligt synstab

Kontakt straks din læge eller dit sundhedsteam, hvis du udvikler nogle af disse symptomer.

Hvis dette ikke er muligt, skal du gå til din nærmeste A&E . Hvis du ikke er godt nok til selv at rejse til hospitalet, skal du ringe 112 for at få en ambulance.

Sørg for, at det medicinske personale, der passer dig, ved, at du har seglcelleanæmi

< svg class = "mc-icon mc-icon__arrow-left" xmlns = "http://www.w3.org/2000/svg" viewBox = "0 0 24 24" aria - hidden = "true" >
< path d = "M4.1 12.3l2.7 3c.2.2.5.2.7 0 .1-.1.1-.2.1-.3v-2h11c.6 0 1-.4 1-1s-.4-1-1-1h-11V9c0-.2-.1-.4-.3-.5h-.2c-.1 0-.3.1-.4.2l-2.7 3c0 .2 0 .4.1.6z" / > < /svg>
< li class = "mc-pagination-item--next" > < a class = "mc-pagination__link mc-pagination__link--next" href = "/betingelser/seglcelle-sygdom/transportorer/" > < span class = "mc-pagination__title" > Næste < /span> : < span class = "mc-pagination__page" > Transportører < /span> < svg class = "mc-icon mc-icon__arrow-right" xmlns = "http://www.w3.org/2000/svg" viewBox = "0 0 24 24" aria - hidden = "true" >
< path d = "M19.6 11.66l-2.73-3A.51.51 0 0 0 16 9v2H5a1 1 0 0 0 0 2h11v2a.5.5 0 0 0 .32.46.39.39 0 0 0 .18 0 .52.52 0 0 0 .37-.16l2.73-3a.5.5 0 0 0 0-.64z" / > < /svg>
< /ul> < /nav> < /div> < /div> < /body>

< /html>