Progressiv supranuklear parese – Behandling

Der er i øjeblikket ingen kur mod progressiv supranuklear parese (PSP) og ingen behandling for at bremse den, men der er mange ting, der kan gøres for at hjælpe med at håndtere symptomerne.

Da PSP kan påvirke mange forskellige områder af dit helbred, bliver du passet af et team af sundhedspersonale, der arbejder sammen. Dette er kendt som et multidisciplinært team (MDT).

Medlemmer af din MDT kan omfatte:

• en neurolog (en specialist i tilstande, der påvirker hjernen og nerverne)
• en fysioterapeut (som kan hjælpe med bevægelses- og balancevanskeligheder)
• en tale- og sprogterapeut (som kan hjælpe med tale- eller synkeproblemer)
• en ergoterapeut (som kan hjælpe dig med at forbedre de færdigheder, du har brug for til daglige aktiviteter, såsom vask eller påklædning)
• en socialrådgiver (som kan rådgive dig om den støtte, der er tilgængelig fra sociale tjenester)
• en øjenlæge eller ortopæd (specialister i behandling af øjenlidelser)
• en specialist neurolog sygeplejerske (som kan fungere som dit kontaktpunkt med resten af holdet)

Nogle af de vigtigste behandlinger, der kan anbefales, er beskrevet nedenfor.

Der er i øjeblikket ingen medicin, der behandler PSP specifikt, men nogle mennesker i de tidlige stadier af tilstanden kan have gavn af at tage levodopa, amantadin eller anden medicin, der anvendes til behandling af Parkinsons sygdom .

Disse medikamenter kan forbedre balance og stivhed for nogle mennesker med PSP, selvom effekten ofte er begrænset og kun varer i op til et par år.

Antidepressiva kan hjælpe med den depression, der ofte er forbundet med PSP.

Nogle kan også hjælpe med balance, stivhed, smerte og søvnproblemer.

Det er vigtigt at fortælle din læge om de symptomer, du oplever, så de kan overveje, hvilken af disse behandlinger der er bedst for dig.

Regelmæssig træning kan hjælpe med at styrke dine muskler, forbedre din kropsholdning og forhindre stivhed i dine led.

Din fysioterapeut kan rådgive om udstyr, der kan gavne dig, såsom en gående ramme eller specialdesignede sko for at reducere risikoen for at glide og falde.

De kan lære dig åndedrætsøvelser til brug, når du spiser for at reducere din risiko for at udvikle aspiration lungebetændelse (en kiste infektion forårsaget af madrester, der falder ned i lungerne).

Læs mere om fysioterapi .

En tale- og sprogterapeut (SLT) kan hjælpe dig med at forbedre dine tale- og synkeproblemer (dysfagi) .

De kan lære dig en række teknikker til at gøre din stemme så tydelig som muligt og kan rådgive dig om passende kommunikationshjælpemidler eller enheder, du muligvis har brug for, når tilstanden skrider frem.

Din terapeut kan også rådgive dig om forskellige slugeteknikker, og i samarbejde med en diætist kan de foreslå at ændre konsistensen af din mad for at gøre det lettere at synke.

Da dine synkeproblemer bliver mere alvorlige, skal du have yderligere behandling for at kompensere for dine synkebesvær.

Du kan blive henvist til en diætist, der vil rådgive dig om at foretage ændringer i din diæt, såsom at inkludere mad og væsker, der er lettere at sluge, samtidig med at du har en sund, afbalanceret diæt .

For eksempel er kartoffelmos en god kilde til kulhydrater, mens røræg og ost indeholder meget protein og calcium.

Foderrør kan anbefales til svære synkeproblemer, hvor risikoen for underernæring og dehydrering øges.

Du bør diskutere fordele og ulemper ved fodringsrør med din familie og dit plejeteam, helst når dine dysfagi symptomer er på et tidligt tidspunkt.

Den vigtigste anvendte fodringsrør kaldes et perkutant endoskopisk gastrostomirør (PEG). Dette rør placeres i din mave gennem din mave under en operation.

Læs mere om behandling af dysfagi .

En ergoterapeut (OT) kan rådgive dig om, hvordan du kan øge din sikkerhed og forhindre ture og fald under dine daglige aktiviteter.

For eksempel har mange mennesker med PSP fordel af at have søjler placeret langs siderne af deres bad for at gøre det lettere for dem at komme ind og ud.

OT vil også være i stand til at få øje på potentielle farer i dit hjem, der kan føre til et fald, såsom dårlig belysning, dårligt sikrede tæpper og overfyldte gangbroer og korridorer.

Læs mere om ergoterapi .

Læs mere om adgang til palliativ pleje .

• forudgående beslutning om at nægte behandling
• forhåndserklæring
• plan for akut sundhedspleje
• varig fuldmagt

Dit plejeteam kan give dig mere information og rådgivning om disse beslutninger og hvordan man bedst registrerer dem.

Læs mere om pleje af slutningen af livet .

Pleje- og supportvejledningen har en bred vifte af nyttige oplysninger om alle aspekter af pleje af andre og råd til plejere selv.

Du kan også kontakte PSP Association for hjælp og rådgivning:

• e-mail helpline@pspassociation.org.uk
• ring til hjælpelinjen på 0300 0110 122

Parkinsons sygeplejerske på dit lokale hospital kan muligvis give dig nyttig information og support.

Hvis du ønsker at blive involveret i PSP-forskning, kan du søge efter kliniske forsøg med PSP eller spørge dit plejeteam om igangværende eller planlagte forsøg, du måtte være egnet til.