Der er i øjeblikket ingen kur mod kortikobasal degeneration (CBD) og ingen behandling for at bremse det, men der er mange ting, der kan gøres for at hjælpe med at håndtere symptomerne.
Pleje vil blive ydet af et team af sundhedspersonale, der arbejder sammen. Dette er kendt som et tværfagligt team.
Medlemmer af dit tværfaglige team kan omfatte:
- en neurolog – en specialist i tilstande, der påvirker hjernen og nerverne
- en fysioterapeut – der kan hjælpe med bevægelses- og balancevanskeligheder
- en tale- og sprogterapeut – der kan hjælpe med tale- eller synkeproblemer
- en ergoterapeut – som kan hjælpe dig med at forbedre de færdigheder, du har brug for til daglige aktiviteter derhjemme, såsom vask, påklædning eller at komme rundt
- en socialrådgiver – der kan rådgive dig om den støtte, der er tilgængelig fra sociale tjenester
- en specialist neurologisk sygeplejerske – der kan fungere som dit kontaktpunkt med resten af holdet
En plejeplan udarbejdes i diskussion med dit team. Dette beskriver de behandlinger, du har brug for til at hjælpe med symptomerne på CBD , samt den support og rådgivning, du har brug for for at gøre dit liv lettere.
Medicin
Der er i øjeblikket ingen medicin, der specifikt behandler CBD. Afhængig af personens symptomer eller komplikationer kan følgende anvendes:
- muskelstivhed i sammentrækninger – injektioner af levodopa, amantadin, clonazepam, baclofen, gabapentin eller botulinumtoksin for at slappe af musklerne
- rykkende bevægelser – clonazepam eller levetiracetam
- hukommelse og relaterede mentale evner – de lægemidler, der anvendes til behandling af Alzheimers sygdom, kan også bruges i CBD, såsom donepezil eller memantin
- irritabilitet eller depression – medicin som citalopram eller trazodon
- søvnproblemer – kortvarig brug af temazepam , zopiclon , melatonin eller andre lægemidler
- blæreproblemer og inkontinens – medicin til at slappe af blæren eller hjælpe med at tømme den mere regelmæssigt kan være nødvendig, såsom oxybutynin eller miabegron
- smerte og angst – enkle smertestillende midler som ibuprofen og flere specialiserede lægemidler som gabapentin
- knoglestyrke – hvis folk er tilbøjelige til regelmæssigt at falde, skal osteoporose (svage knogler) og D-vitaminproblemer udelukkes eller behandles
Generelt er mennesker med CBD følsomme over for bivirkninger ved medicin. Doser kan starte lavt og øges gradvist.
Nogle lægemidler bør undgås fuldstændigt, såsom haloperidol (et lægemiddel, der bruges til at behandle nogle psykiske problemer).
Kognitiv stimulering
Kognitiv stimulering er en type terapi, der bruges til at behandle demens, og det kan være nyttigt, hvis en person med CBD har demenssymptomer.
Det indebærer at deltage i aktiviteter og øvelser designet til at forbedre din hukommelse, problemløsningskompetencer og sproglige evner.
Fysioterapi
En fysioterapeut kan give råd om, hvordan man forbliver sikkert mobil. Regelmæssig træning kan hjælpe med at styrke dine muskler, forbedre din kropsholdning og forhindre stivhed i dine led.
De kan lære dig åndedrætsøvelser, du skal bruge, når du spiser, for at reducere din risiko for at udvikle aspirations lungebetændelse (en brystinfektion forårsaget af madpartikler, der falder i lungerne).
Læs mere om fysioterapi .
Ergoterapi
En ergoterapeut kan give dig råd om de bedste måder at øge din sikkerhed på og forhindre ture og fald under dine daglige aktiviteter.
For eksempel kan en person med CBD drage fordel af at have søjler placeret langs siderne af deres bad for at gøre det lettere at komme ind og ud.
Ergoterapeuten kan også arrangere adgang til mobilitetsudstyr såsom gående rammer og rullestole. De kan også arrangere udstyr til at hjælpe personen eller deres plejepersonale med at håndtere andre hverdagslige aktiviteter såsom vask, påklædning, spisning og brug af badeværelset sikkert.
Tale- og sprogterapi
En tale- og sprogterapeut kan hjælpe med at vurdere og behandle tale- og synkeproblemer .
De kan lære folk teknikker til at gøre stemmen så klar som muligt og kan rådgive dig om egnede kommunikationshjælpemidler eller enheder, som personen muligvis har brug for, når CBD skrider frem.
En terapeut kan også rådgive dig om forskellige slugeteknikker, og i samarbejde med en diætist kan de foreslå at ændre konsistensen af din mad for at gøre det lettere at synke.
Kost og alvorlige synkeproblemer
Du kan blive henvist til en diætist, som vil rådgive dig om at foretage ændringer i din kost, såsom at inkludere mad og væsker, der er lettere at sluge, samtidig med at du har en sund, afbalanceret diæt .
Foderrør kan anbefales til svære synkeproblemer, hvor risikoen for underernæring , vægttab, træthed og dehydrering øges. Du bør diskutere fordele og ulemper ved fodringsrør med din familie og dit plejeteam.
Beslutningen om, hvorvidt og hvornår man skal overveje et fodringsrør, afhænger af personen og skal drøftes med en specialist.
Læs mere om behandling af synkeproblemer .
Palliativ pleje
Palliativ pleje sigter mod at lindre smerte og andre foruroligende symptomer, samtidig med at den giver psykologisk, social og åndelig støtte. Det kan tilbydes på ethvert stadium af CBD sammen med andre behandlinger.
Palliativ pleje kan modtages:
- i et hospice
- derhjemme eller i et bolighjem
- på dagpatientbasis på et hospice
- på et hospital
Avanceret plejeplanlægning
Mange mennesker med CBD laver planer for fremtiden, der skitserer deres ønsker om lægehjælp og andre beslutninger. De deler disse planer med både deres familie og sundhedspersonale, der er involveret i deres pleje.
Dette kan være nyttigt, hvis du ikke kan kommunikere dine beslutninger senere, fordi du er for syg. Du behøver dog ikke gøre det, hvis du ikke vil.
Problemer, du måske vil dække, inkluderer:
- hvis du ønsker at blive behandlet derhjemme, på et hospice eller på et hospital, når du når de sidste stadier af CBD
- hvis du er villig til at bruge et fodringsrør, hvis du ikke længere er i stand til at sluge mad og væske
- hvis du ville være villig til at blive genoplivet, hvis dit hjerte stoppede
Hvis du beslutter at diskutere disse spørgsmål, kan de skrives ned på en række måder:
- Forhåndsbeslutning om at afvise behandling
- Forhåndserklæring
- Plan for akut sundhedspleje
- Foretrukket plejested
- Varig fuldmagt
Dit plejeteam kan give dig mere information og rådgivning om disse beslutninger og hvordan man bedst registrerer dem.
Læs mere om livets afslutning .
Pleje og støtte
Hvis nogen, du kender, udvikler CBD, har du muligvis brug for information og rådgivning om pleje af dem.
webstedsguide til pleje og support har en bred vifte af nyttige oplysninger om alle aspekter af pleje af andre og råd til plejere selv.
Du kan også kontakte PSP Association (PSPA) , der yder hjælp og rådgivning til mennesker, der lever med CBD. Deres e-mail-adresse er: helpline@pspassociation.org.uk, og du kan ringe til deres hjælpelinje på 0300 0110122.
Parkinsons sygeplejerske på dit lokale hospital kan muligvis give dig nyttig information og support.