Der er ingen dokumenteret kur mod Creutzfeldt-Jakobs sygdom (CJD), men kliniske undersøgelser er i gang på National Prion Clinic for at undersøge mulige behandlinger.
På nuværende tidspunkt indebærer behandling at forsøge at holde personen så behagelig som muligt og reducere symptomer med medicin.
For eksempel kan psykologiske symptomer på CJD, såsom angst og depression , behandles med beroligende midler og antidepressiva , og muskelrykk eller rysten kan behandles med medicin som clonazepam og natriumvalproat.
Enhver oplevet smerte kan lindres ved hjælp af kraftige opiatbaserede smertestillende midler.
Advance-direktivet
Mange mennesker med CJD udarbejder et forskudsdirektiv (også kendt som en forhåndsbeslutning ).
Et forskudsdirektiv er, hvor en person gør deres behandlingspræferencer kendt på forhånd, hvis de ikke kan kommunikere deres beslutninger senere, fordi de er for syge.
Spørgsmål, der kan dækkes af et forskudsdirektiv, omfatter:
- om en person med CJD ønsker at blive behandlet derhjemme, på et hospice eller på et hospital, når de når de sidste stadier af tilstanden
- hvilken type medicin de ville være villige til at tage under visse omstændigheder
- om de ville være villige til at have et fodringsrør, hvis de ikke længere var i stand til at sluge mad og væske
- om de er villige til at donere noget af deres organer til forskning, efter at de dør (hjernen hos mennesker med CJD er særlig vigtig for igangværende forskning)
- hvis de mister lungefunktion, om de ville være villige til at blive genoplivet med kunstige midler – for eksempel ved at få et åndedrætsrør indsat i deres hals
Dit plejeteam kan give flere råd om, hvordan du opretter et forskudsdirektiv.
Specialist team
Hvis en person menes at have CJD, henvises de til det nationale plejeteam for CJD ved National CJD Research and Surveillance Unit i Edinburgh eller National Prion Clinic i London til diagnose og pleje.
En læge og sygeplejerske fra disse tjenester får tildelt kontakt til lokale tjenester, herunder personens praktiserende læge, socialrådgiver, fysioterapeut og ergoterapeut.
Specialteams er tilgængelige til diagnose og til at tilbyde klinisk og følelsesmæssig støtte til patienter og deres familier og arbejde sammen med det lokale plejeteam.
Et lokalt plejeteam kan omfatte læger og sygeplejersker, ergoterapeuter, diætister, kontinensrådgivere og socialarbejdere.
Behandling af symptomer på CJD
For mere information om, hvordan nogle af de specifikke symptomer på CJD kan behandles, se:
- behandling af ataksi (tab af fysisk koordination)
- behandling af urininkontinens (tab af blærekontrol)
- behandling af tarminkontinens (tab af tarmkontrol)
- behandling af dysfagi (synkebesvær)
- behandling af dystoni (muskelspasmer og stivhed)
- hjælp og støtte til blindhed eller synstab
Pleje og støtte i de avancerede stadier af CJD
Efterhånden som CJD skrider frem, har mennesker med tilstanden brug for betydelig sygepleje og praktisk støtte.
Ud over hjælp til fodring, vask og mobilitet kan nogle mennesker også have brug for hjælp med at tisse. Der kræves ofte et rør indsat i blæren for at dræne urin (et kateter).
Mange mennesker vil også have problemer med at synke, så det kan være nødvendigt at de får ernæring og væske gennem et fodringsrør.
Det kan være muligt at behandle nogen med CJD derhjemme afhængigt af sværhedsgraden og progressionen af deres tilstand.
Omsorg for en person med CJD kan være foruroligende og svært at klare, så mange plejere foretrækker at bruge specialisttjenesterne på et hospital eller hospice.
Læs mere om livets udgangsproblemer , omsorg for slutningen af livet og dit eget følelsesmæssige velbefindende, hvis du plejer en anden.