Arvelig neuropati med trykparese (HNPP) er en arvelig tilstand, der forårsager følelsesløshed, prikken og muskelsvaghed i lemmerne.
Det påvirker de perifere nerver, som forbinder din hjerne og rygmarv med dine muskler og celler, der registrerer berøring, smerte og temperatur.
HNPP kan påvirke både mænd og kvinder. Symptomerne starter normalt i dine teenageår eller 20’erne til 30’erne, selvom de kan udvikle sig i barndommen eller senere i livet.
Symptomer på HNPP
HNPP påvirker oftest dine ben, fødder, albuer, håndled eller hænder.
Symptomer kan omfatte:
- følelsesløshed, prikken, muskelsvaghed
- smerter i lemmerne
- tab af fornemmelse i hånden (svarer til karpaltunnelsyndrom )
- muskelsvaghed, hvilket gør det vanskeligt at løfte den forreste del af foden (foddråbe) eller håndleddet (håndleddråbe)
Symptomerne varierer i sværhedsgrad, og en episode kan vare fra flere minutter til måneder.
HNPP er ikke livstruende, og de fleste mennesker har milde symptomer. Mange mennesker kommer sig fuldstændigt efter en episode og har ikke yderligere symptomer.
Undertiden helbreder den berørte nerve kun delvist, hvilket forårsager nervesymptomer og muskelmæssige problemer på lang sigt. Men selvom dette sker, er symptomerne normalt milde og kan sandsynligvis ikke føre til et alvorligt handicap.
Få lægehjælp
Se din læge, hvis du har symptomer på HNPP. Din læge vil spørge om dine symptomer, familiehistorie og kan udføre en fysisk undersøgelse.
Hvis der er mistanke om HNPP, kan du blive henvist til en neurolog for yderligere tests. Du kan også blive tilbudt en genetisk test for at bekræfte diagnosen.
Behandling af HNPP
Der er ingen kur mod HNPP, men der er ting, du kan gøre for at hjælpe med at styre din tilstand.
Hvis du begynder at opleve symptomer, så prøv at undgå:
- langvarig siddende med krydsede ben
- læner sig på albuerne, hviler armene på en stol eller får nogen til at hvile på din arm
- gentagne bevægelser af dine håndled eller albuer
Det kan også hjælpe med at:
- noter, hvad der udløser dine symptomer, så du kan ændre den måde, du udfører bestemte aktiviteter på
- se en ergoterapeut for at få råd om, hvordan man udfører daglige aktiviteter
- tabe sig, hvis du er overvægtig
- bære ankel- eller håndledsstøtter og beskyttende albue- og knæpuder for at forhindre, at nerverne bliver værre
- tilføj en skummadras til din seng for at mindske pres på dine berørte nerver
Hvis du lider af nervesmerter, er der medicin, du kan tage.
Læs mere om medicin til nervesmerter .
Årsager til HNPP
HNPP er blot en af mange arvelige tilstande, der skader de perifere nerver, såsom Charcot-Marie-Tooth sygdom .
Det er forårsaget af mutationer i PMP22-genet, som påvirker udviklingen af myelin, et stof, der beskytter nerveceller.
Da myelinet er svagt, får det mindste tryk, stretch eller gentagne bevægelse på nerven, at dele af myelinet går tabt, hvilket fører til muskelsvaghed (trykparese).
Støtte til mennesker, der lever med HNNP
Hvis du har HNPP, er support tilgængelig for at hjælpe dig med den bedst mulige livskvalitet.
Det kan hjælpe med at tale med andre, der har samme tilstand eller oprette forbindelse til en velgørenhedsorganisation.
Du kan finde følgende links nyttige: