Motorneuronsygdom (MND) er en usædvanlig tilstand, der påvirker hjernen og nerverne. Det forårsager svaghed, der bliver værre over tid.
Det er næsten altid fatalt og kan forkorte den forventede levealder betydeligt, men nogle mennesker lever med det i mange år.
Der er ingen kur, men der er behandlinger, der hjælper med at reducere den indvirkning, det har på dit daglige liv.
Symptomer på motorneuronsygdom
Symptomer på motorneuronsygdom kommer gradvist op og er måske ikke indlysende i starten.
Tidlige symptomer kan omfatte:
- svaghed i din ankel eller ben – du kan måske trippe eller finde det sværere at gå op ad trappen
- sløret tale, som kan udvikle sig til problemer med at sluge nogle fødevarer
- et svagt greb – du kan muligvis tabe ting eller finde det svært at åbne krukker eller udføre knapper
- muskelkramper og ryk
- vægttab – dine arme eller benmuskler kan være blevet tyndere over tid
- svært ved at stoppe dig selv med at græde eller grine i upassende situationer
Hvem får motorneuronsygdom og hvorfor
Motorneuronsygdom er en usædvanlig tilstand, der primært rammer mennesker i 60’erne og 70’erne, men kan påvirke voksne i alle aldre.
Det er forårsaget af et problem med celler i hjernen og nerver kaldet motorneuroner.
Disse celler holder gradvist op med at arbejde over tid. Det vides ikke, hvorfor dette sker.
At have en nær slægtning med motorneuronsygdom eller en beslægtet tilstand kaldet frontotemporal demens kan undertiden betyde, at du er mere tilbøjelig til at få det.
Men det kører ikke i familier i de fleste tilfælde.
Hvornår skal jeg se en læge
Se en læge, hvis:
- du tror du kan have tidlige symptomer på motorneuronsygdom – de overvejer andre mulige tilstande og kan om nødvendigt henvise dig til en specialist kaldet en neurolog
- en nær slægtning har motorneuronsygdom eller frontotemporal demens, og du er bekymret for, at du kan være i fare for det – de kan henvise dig til en genetisk rådgiver for at tale om din risiko og eventuelle tests, du kan have
Det er usandsynligt, at du har motorneuronsygdom, men at få en korrekt diagnose så tidligt som muligt kan hjælpe dig med at få den pleje og støtte, du har brug for.
Test og diagnose
Det kan være svært at diagnosticere motorneuronsygdom i de tidlige stadier.
Der er ingen enkelt test for det, og flere tilstande forårsager lignende symptomer.
For at hjælpe med at udelukke andre forhold kan en neurolog arrangere:
- blodprøver
- en scanning af din hjerne og rygsøjle
- test for at måle den elektriske aktivitet i dine muskler og nerver
- en lændepunktur (også kaldet en rygmarvskran) – når en tynd nål bruges til at fjerne og teste væsken inde i rygsøjlen
Behandling og support
Der er ingen kur mod motorneuronsygdom, men behandling kan hjælpe med at reducere den indflydelse, symptomerne har på dit liv.
Du bliver passet af et team af specialister og en læge.
Behandlinger inkluderer:
- højt specialiserede klinikker, der typisk involverer en specialist sygeplejerske og ergoterapi for at hjælpe med at gøre hverdagens opgaver lettere
- fysioterapi og øvelser for at opretholde styrke og reducere stivhed
- råd fra en tale- og sprogterapeut
- råd fra en diætist om kost og spisning
- et lægemiddel kaldet riluzol, der kan bremse sygdommens progression let
- medicin til at lindre muskelstivhed og hjælpe med spytproblemer
- følelsesmæssig støtte til dig og din plejeperson
Hvordan det skrider frem
Motorneuronsygdom bliver gradvist værre over tid.
At bevæge sig rundt, sluge og trække vejret bliver stadig vanskeligere, og det kan være nødvendigt med behandlinger som et fodringsrør eller åndedræt gennem en ansigtsmaske.
Tilstanden er i sidste ende næsten altid dødelig, men hvor lang tid det tager at nå dette trin varierer meget.
Et par mennesker lever i mange år eller endda årtier med motorneuronsygdom.
Du foretrækker måske ikke at vide, hvor længe du måske lever. Tal med en læge eller dit plejeteam, hvis du vil vide mere.
Mere information og support
At have motorneuronsygdom kan være meget udfordrende for dig, dine venner og din familie.
Tal med en læge eller dit plejeteam, hvis du kæmper for at klare det og har brug for mere støtte.
Du kan også finde det nyttigt at læse mere information og rådgivning fra Motor Neurone Disease Association om:
Medieanmeldelse forfalder: 29. november 2020