Cavernoma

Et kavernom er en klynge af unormale blodkar, der normalt findes i hjernen og rygmarven.

De er undertiden kendt som kavernøse angiomer, kavernøse hemangiomer eller cerebral kavernøs misdannelse (CCM).

Et typisk kavernom ligner et hindbær. Det er fyldt med blod, der strømmer langsomt gennem kar, der er som “huler”.

Et kavernom kan variere i størrelse fra et par millimeter til flere centimeter på tværs.

Symptomer på kavernom

Et kavernom forårsager ofte ikke symptomer, men når symptomer opstår, kan de omfatte:

Sværhedsgraden og varigheden af symptomer kan variere afhængigt af typen af kavernom og hvor det er placeret.

Problemer kan opstå, hvis kavernom bløder eller presser på bestemte områder af hjernen.

Cellerne, der ligger i et kavernom, er ofte tyndere end dem, der stammer normale blodkar, hvilket betyder, at de er tilbøjelige til at lække blod.

I de fleste tilfælde er blødningen lille – normalt omkring en halv teskefuld blod – og forårsager muligvis ikke andre symptomer.

Men alvorlige blødninger kan være livstruende og kan føre til langvarige problemer.

Du bør søge lægehjælp hurtigst muligt, hvis du for første gang oplever nogen af ovenstående symptomer.

Hvad forårsager et kavernom?

I de fleste tilfælde er der ingen klar grund til, at en person udvikler et kavernom. Tilstanden kan undertiden køre i familier – mindre end 50% af tilfældene menes at være genetiske.

Men i de fleste tilfælde forekommer kavernomer tilfældigt. Genetisk test kan udføres for at bestemme, om et kavernom er genetisk, eller om det er tilfældigt.

Hvis du eller din partner har den genetiske type kavernom, er der en 1 ud af 2 chance for at overføre tilstanden til alle børn, du bliver gravid.

Nogle tilfælde af kavernom har også været forbundet med strålingseksponering , som f.eks. Tidligere strålebehandling i hjernen, normalt som barn.

Hvem er berørt

Det anslås, at ca. 1 ud af hver 600 mennesker i Storbritannien har et kavernom, der ikke forårsager symptomer.

Hvert år diagnosticeres omkring 1 person ud af 400.000 i Storbritannien med et kavernom, der har forårsaget symptomer.

Hvis der opstår symptomer, vil de fleste mennesker udvikle dem, når de når 30’erne.

Diagnosticering af kavernom

MR-scanninger bruges hovedsageligt til at diagnosticere kavernomer.

Da symptomer ikke altid er tydelige, diagnosticeres mange mennesker kun med et kavernom efter en MR-scanning af en anden grund.

En CT-scanning eller angiografi kan også bruges til at diagnosticere kavernom, men de er ikke så pålidelige som en MR-scanning.

Overvågning af dine symptomer

Eventuelle symptomer, du har, kan komme og gå, da cavernoma bløder og derefter genoptager blod.

Det er vigtigt nøje at overvåge dine symptomer, da nye symptomer kan være tegn på blødning.

Din læge kan rådgive dig om, hvad du skal gøre, hvis du oplever nye eller forværrede symptomer.

De kan også anbefale at foretage en yderligere hjernescanning.

MR- og CT-scanninger kan bruges til at detektere blødning i hjernen, selvom de ikke nødvendigvis kan identificere kavernomer med øget risiko for blødning.

Dette skyldes, at funktionerne i et kavernom, der kan ses ved en hjernescanning, såsom en stigning i størrelse, ikke synes at være direkte forbundet med sandsynligheden for blødning.

Selvom kavernomer kan blive større, er store kavernomer ikke mere tilbøjelige til at bløde end mindre.

Hvad er chancerne for blødning i kavernom?

Risikoen for blødning varierer fra person til person, afhængigt af om du tidligere har haft blødning.

Hvis du ikke har haft nogen blødning før, anslås det, at du har mindre end 1% chance for at få blødning hvert år.

Hvis dit kavernom tidligere har blødt, er din risiko for endnu en blødning et sted mellem 4% og 25% hvert år.

Men denne risiko falder gradvist over tid, hvis du ikke oplever yderligere blødninger og til sidst vender tilbage til samme niveau som hos mennesker, der ikke har haft nogen blødning før.

Dit risikoniveau vil være en af de vigtigste faktorer, der tages i betragtning, når du beslutter, om du vil have gavn af behandlingen.

Behandling af kavernom

Den anbefalede behandling for kavernom vil variere afhængigt af en persons omstændigheder og faktorer såsom størrelse, placering og antal.

Nogle cavernom symptomer, såsom hovedpine og krampeanfald, kan kontrolleres med medicin.

Men mere invasiv behandling kan undertiden tilbydes for at reducere risikoen for fremtidige blødninger.

Beslutningen om at få en sådan behandling træffes fra sag til sag i diskussion med din læge.

Typer af behandling, der tilbydes i Storbritannien for at reducere risikoen for blødninger inkluderer:

I de fleste tilfælde foretrækkes neurokirurgi frem for stereotaktisk strålekirurgi, fordi radiokirurgiens effektivitet til forebyggelse af blødninger er ukendt.

Stereotaktisk strålekirurgi overvejes normalt kun, hvis kavernomets position gør neurokirurgi for vanskelig eller farlig.

Risici ved invasiv behandling inkluderer slagtilfælde og død, selvom de nøjagtige risici afhænger af placeringen af cavernom.

Du bør på forhånd diskutere de mulige risici ved behandling med din læge.

Kørsel

Hvis du har et kavernom, der forårsager symptomer, kan det påvirke, hvordan du kører.

Juridisk skal du fortælle Driver and Vehicle Licensing Agency (DVLA), at du har et kavernom.

Hvis du er blevet diagnosticeret med et kavernom, rådes du til at stoppe kørslen, indtil dine symptomer er under kontrol.

GOV.UK-webstedet har råd om, hvordan man fortæller DVLA om en medicinsk tilstand .

Yderligere information

Internationale forskningsprogrammer forsøger at finde ud af mere om, hvad der forårsager kavernom, og hvordan disse defekte blodkar dannes.

De langsigtede udsigter for mennesker med cavernomer undersøges også.

Cavernoma Alliance UK- webstedet har flere oplysninger om tilstanden.